Что такое муковисцидоз и как его лечат?

Поделиться12017-02-08 12:34:08

Автор: Ирка
Участник
Зарегистрирован: 2017-02-08
Приглашений: 0
Сообщений: 13
Уважение: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Провел на форуме:
54 минуты
Последний визит:
2018-08-13 20:46:27

Здравствуйте, племяннику полтора годика, часто болеет и кашляет, поставили диагноз муковисцидоз. Может кто-то знает, как его у нас лечат, и сколько с этим живут? Как в России живут детишки с этим заболеванием?

0

Поделиться22017-02-09 09:28:17

Автор: Влад
Участник
Зарегистрирован: 2017-02-08
Приглашений: 0
Сообщений: 19
Уважение: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Провел на форуме:
1 час 20 минут
Последний визит:
2018-07-26 20:05:02

На эту болезнь есть две точки зрения, официальная и не официальная. Официальная-это приговор. В России его не лечат, а снимают статистику смертности, и горстями скармливают препараты, назначение которых врачи и сами не знают. Те кто так лечится, долго не живут. До 20 доживают редко. Медики, на людей, с этим заболеванием смотрят как на обреченных, со всеми вытекающими последствиями. А именно, лучшего объекта для медицинских исследований, чем они, не найти. Их смерть списывают на заболевание. Относительно недавно, в России стали проводить трансплантацию легких, объектами для практики, стали муковисцидозники, на них практикуются студенты. Муковисцидозник в России это биологический материал ля опытов. Кроме того, как известно лечение в России "бесплатное", но вот лекарства стоят денег. Стоимость медицинских препаратов для муковсицидозников исчисляется в сотнях тысяч в месяц. Мало кто может себе позволить себе такое лечение, помогают благотворительные фонды. Но вся беда в том, что врачи про разводят несчастных родителей больных детишек, выманивая у них денежки, и заставляя обращаться за помощью в различные фонды. Инет полон с просьбами о помощи от муковисцидозноков.

0

Поделиться32017-02-09 09:38:17

Автор: Влад
Участник
Зарегистрирован: 2017-02-08
Приглашений: 0
Сообщений: 19
Уважение: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Провел на форуме:
1 час 20 минут
Последний визит:
2018-07-26 20:05:02

Но все было бы совсем печально, если бы не один факт. Как я уже говорил, те кто начинает лечение, особенно если этот диагноз оставили с детства, долго не живут. Но бывают случаи, когда диагноз муковсисцдоз ставят и в 40 и в 50 лет. Люди всю жизнь прожили обычной жизнью, без всяких лекарств и больниц, и ни чего не знали о своем заболевании. Кроме того, есть отказники, люди которые по тем, или иным причинам отказались от лечения, и что самое удивительное, они вовсе не умели, как это пытались им внушить врачи. Они живы, живут обычной жизнью, я знаю людей, которые в детстве поставили такой диагноз, и они отказались от лечения и сейчас им 36 и 43 года. Живут как все, обычной жизнью, где-то работают, чем-то занимаются. Ни одного из них не инвалидности. Были, но как только они когда-то отказались от лечения, их тут же сняли. В России, инвалидность по этому заболеванию, это плата за участие в медицинских опытах над людьми. Но от врачей, вы об этих людях ни чего не услышите, это большая врачебная тайна, без врачей муковисцидозники умирают от старости)

Кстати, на западе люди с этим заболеванием живут полноценной жизнью и доживают до 70-80 лет. Но не в России...

Не торопитесь лечить.

0

Поделиться42017-02-09 23:22:26

Автор: Ирка
Участник
Зарегистрирован: 2017-02-08
Приглашений: 0
Сообщений: 13
Уважение: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Провел на форуме:
54 минуты
Последний визит:
2018-08-13 20:46:27

И что же нам делать?

0

Поделиться52017-02-11 23:05:46

Автор: Влад
Участник
Зарегистрирован: 2017-02-08
Приглашений: 0
Сообщений: 19
Уважение: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Провел на форуме:
1 час 20 минут
Последний визит:
2018-07-26 20:05:02

Ирка написал(а):

И что же нам делать?

Первые несколько лет самые сложные. Дети и так болею, а муковисцидозники болеют еще тяжелее. Чтобы отходила мокрота им обязательно нужен массаж. Вообще, им нужен подвижный образ жизни, им проивопоказана больничный режим и жизнь в четырех углах. Нужно двигаться, желательно заняться каким нибудь спортом, плавание, если есть возможность конные виды спорта, им то очень полезно. Обязательно надо пройти через детский сад, школу, ни какого домашнего обучения. В школе занятия физкультурой на общих основаниях. Для его же блага. После подумать об институте. Ему надо обрести ремесло, которое его сможет кормить. Рассчитывать надо только на себя, государство ни как не помогает, а только проводит над ними опыты. Биологический материал. не более того.

Победить болезнь это еще пол дела, самое сложное это найти свое место в этой жизни. муковисцидозников оставили за бортом, для тех, кто дожил до взрослого состояния нет места в этом обществе. С их диагнозом, ни на какую работу не берут. забудьте о каких либо перспективах. Общество не оставило им будущего.

У тех двоих, которых я знаю свой бизнес. Один в торговле, другой занимается ремонтом компьютеров. Нормальную работу они себе найти так и не смогли, и в итоге, чтобы хоть с голоду не умереть, пришли к бизнесу.

Так что, о том, чем он будет зарабатывать на жизнь, надо думать сейчас. Медицина вычеркнула их из списка живых, работы для них нет, пенсии для инвалидности тоже (если отказался от лечения, а если не отказался, то умрет). Вообще, это сложный вопрос, в двух словах не расскажешь. Муковсисдидоз, это судьба. Каждый идет своим путем. Кстати, из за неустроенности в жизни, могло самоубийств. Может быть, если бы не это, то тех кому за 30 было бы гораздо больше.

0

Поделиться62017-03-10 12:18:35

Автор: Влад
Участник
Зарегистрирован: 2017-02-08
Приглашений: 0
Сообщений: 19
Уважение: [+0/-0]
Позитив: [+0/-0]
Провел на форуме:
1 час 20 минут
Последний визит:
2018-07-26 20:05:02

Те кто "лечится", даже чипсы сьесть не может, чтобы не проглотить горсть лекарств. Тем, кто "дикарствует" ни чего это не знакомо. Они живут обычной жизнью.

Интересный и поучительный ролик - сравнение того, как живет человек с МВ и без него.

Несмотря на то, что ролик снят в британкой, суть одинакова по всему миру. Каждый день каждый пациент с МВ должен принимать большое количество разнообразных препаратов и делать упражнения, улучшающие отхождение мокроты из легких.

Отредактировано Влад (2017-03-10 12:18:46)

0